La rivoluzione digitale ci ha portato in un mondo in cui le informazioni sono tante e non sempre è certa la loro attendibilità. Pur avendo questo surplus d’informazione le persone di fronte alla loro salute sono spesso confuse. Infatti nel web si trova di tutto e il contrario di tutto.
L’esempio eclatante è l’anti scienza che vuole curare i malati. Victor Hugo diceva che i medici sono coloro che curano con farmaci, che non conoscono, un organismo che conoscono ancora meno. Ma scienza medica è scienza pertanto quello che si suppone deve essere validato e ripetibile; non è la matematica ma quello che si fa su un essere umano deve essere sperimentato e quindi ragionevolmente sicuro ed efficace.
Cosa fare per far sì che le persone e i lavoratori del SSN lavorino insieme, entrambi consapevoli delle necessità reciproche? Il digitale permette di fornire in modo semplice dati, informazioni e dialogo. Come deve essere utilizzato? Cosa possono fare le App “ufficiali” e quelle presenti nei diversi store ?. Come fa la persona ad autogestirsi aumentando, senza fanatismi, la sua consapevolezza riducendo i potenziali rischi per la sua salute futura? Quale ruolo possono avere i cittadini malati nell’ alleviare la sofferenza ai nuovi malati?; Quale aiuto possono dare i malati a far accettare l’innovazione in un contesto di pari tra pari? Il ruolo del terzo settore.
La giornata dei lavori si apre con le relazioni dei clinici che vivono con i piccoli pazienti e i loro familiari la formazione di bisogni ad alta complessità socio-sanitaria non più affrontabili con semplice erogazione di prestazioni o con interventi isolati sia dal punto di vista temporale sia professionale. Sono bisogni che comprendono disabilità (sia congenite che acquisite) e malattie croniche e richiedono la strutturazione di un intervento di salute specifico. Come dicono gli interventi della seconda sessione, è un’assistenza fornita ai bambini e alle loro famiglie attraverso una presa in carico da parte di una rete composta di soggetti di diversa professionalità (medici ospedalieri e territoriali, infermieri, psicologi, riabilitatori) e di servizi distinti (presidi sanitari, supporti legali, educativi). Come garantire, in età pediatrica e adolescenziale, transizione e continuità delle cure sia in fase di stabilità sia in quella di acuzie, sia nella vita domestica sia in quella scolastica? Questa l’istanza che verrà portata alla politica regionale e a quella di governo nel corso della tavola rotonda conclusiva.
